Att leva med funktionshinder.

Datum: 2009-10-29 Klockan: 15:28:47 Kategori: August/barnen/Autism

Att leva och ha ett funktionshinder vet jag inget om. Men jag vet en hel del om att leva med någon med funktionshinder. Få förstår vad vi i en familj går igenom som lever nära ett funktionshinder.

Jag har ju ett barn som har just detta. Ett funktionshinder. Jag varken skäms eller lider. Jag älskar inte mindre och jag mår inte sämre av att mitt barn har det heller. Jag älskar honom precis lika mycket som de andra barnen. Men det är inte som med dom. Det kräver mera. Det tar mera på kraften för dessa barn behöver mera än vad de andra barnen behöver.


Bild googlad. Små fötter i ett "handhjärta".

Jaha? vad behöver dessa barn tänker ju den som inte vet. MITT barn kräver massor. Jag klart att de gör. Alla barn behöver tid och att bli sedda men mitt barn kräver mera planering och förberedelser mera tid att förstå och lära. Därför tar det på min tid också.

Jag är så sällan ledig. Ingen är ledig som har barn men när jag har barnvakt, han är på skolan eller hos någon annan och jag skulle kunna tyckas ha LEDIGT ska det planeras och förberedas. Saker ska göras som har med honom att göra och framförallt ska jag hinna med två barn till. Två barn som inte alls får lika mycket tid. Inte för att jag valt bort dom men för att deras bror tar tiden från dom vare sig vi vill eller inte.


Bild googlad. Stenar och hjärta.

Jag jobbar heltid som det är just nu. Jag måste pga ekonomiska själ. MEN jag ska gå ner bara jag får möjligheten. Möjlighet får jag så fort jag får ett positivt besked om vårdbidrag. Men det mesta tar tid. Tid jag känner att jag inte har MEN jag måste vänta.... jag måste ha tålamod. Men att jobba heltid i ett yrke inom vården tar.... på krafter.

Jag reser. Jag pendlar varje dag jag jobbar. Det tar också även om det går bra. Det fungerar.

Jag tar mig tid för mig själv men de små stunder jag får räcker så sällan för att fylla upp ordentligt. MEN jag tar dom. Jag tar promenader och jag unnar mig massage och andra behandlingar i den mån man har pengar. MEN jag kan inte bar ata mig en promenad som andra kanske kan. Jag msåte ju ha någon som passar.... som ser till. Jag har ingen familj på den ort jag bor så jag har svårt att få den hjälpen.

Som mamma till en son med Autism blir man ganska ensam om att "ta hand om", speciellt som frånskild. Där handlar det inte om att vi inte fortfarande är TVÅ föräldrar utan att sonen inte alls mår bra av att växelbo. Han kräver kontinuitet och att det mesta är sig likt. För att må gott.

Så jag kämpar.... men kraften tar så mycket stryk då den så sällan fylls på.


Bild googlad. Ensamt löv.

Varje vecka sedan mer än ett år tillbaka har det varit telefinsamtal, läkarbesök av olika slag och utredningar och informationer osv osv. Det är ansökningar som ska fyllas i och ännu mera samtal man ska ringa. Mycket av detta har inte andra föräldrar. Det är i regel något exakt varje dag. Om något ska bli gjort får man göra det själv och man får strida och ligga på. ringa och fråga och ställa krav...

Även om beslut tas om avlastning så tar det tid innan vi är där. Innan vi får den hjälpen så idag har jag själv lämnat ett namn. Någon jag tror på. Även om vi just lärt känna varann så vågar jag lita på den känsla jag har. Att det kommer bli bra. Något kommer att komma ut av detta. Jag vågar.... jag måste lita på den känslan.

Samtidigt ska JAG acceptera det liv jag har. Ett liv som är tungt och som kräver mer. Jag måste orka. Jag måste inse att det jag gör duger gott. Ingen av mina barn ska någonsinn komma och säga att jag inte fanns där. För jag finns och jag försöker ställa upp så mycket jag någonsin kan. Genom att alltid finnas där. Lyssna.... stötta... hjälpa allt jag kan.


Bild googlad. Sten med MIN KÄRLEK.

Positivt:

Jag har fått tid till läkare i alla fall i början på december för August. Hoppas vi ska få hjälp med vissa saker.
Jag har fått dagar för föräldrautbildning.
Vi har fått löfte om avlösarservice samt en helg i månaden.
Vi har förhoppningsvis hittat en familj.
August tar sin EYE Q och kan efter en vecka svälja dom!!!! Han vill ta dom.
Jag har fått en bra läkare till mig själv. HOPP.
Jag känner mig inte lika ensam längre.
Jag orkar röra mig mera och jag har inte riktigt lika stort sötsug. Jag orkar stå emot.
I vissa saker känner jag mig idag starkare och vet att jag klarar det.
Jag har kunnat prioriterat om lite som gör att jag mår bättre.
Vi har tid för utredningssamtal i november med FK.






Kommentera här 2 st

Kommentarer
melissa

SV: tack så jättejättemycket! :)

2009-10-29 @ 18:03:15
Länk: http://melissablogg.devote.se
Johan

Hoppas det löser sig allt det där!

Hur mycket kraft en i ens omgivning tvingas lägga ner vet jag inte, det beror ju också på vad det handlar om för funktionshinder, men en sak är ju klar och det är att man behöver mer eller mindre mer hjälp än barn utan funktionshinder.

Jag fösöker ju vara så självständig som möjligt, men ibland går det ju inte...



SV: Okej, då har man lärt sig det också =)



Okej, men hoppas i alla fall det blir bättre snart! =)

2009-10-29 @ 21:21:59
Länk: http://schumacher4ever.blogg.se/
Namn:
Kom ihåg mig!

E-postadress: (publiceras ej)


URL/Bloggadress:


Kommentar: