Idag var de första dagen på jobbet.

Kommentera här ♥ 2 st

Idag är det sista dagen innan det vanliga livet drar igång.

Kommentera här ♥ 4 st

I veckan landade BLOGGBOKEN hos mig.

Kommentera här ♥ 5 st

När Malou hittade min blogg var de ju en ren slump. Att jag just där och då behövde avlösare och en hjälpfamilj för mitt barn och denna unga tjej hade ett intresse i Autism är ju otroligt. Att hon dessutom lämnade en kommentar och att vi bodde i samma stad var ju tur. Hur det kom sig att jag frågade om hon skulle vara intresserad av att jobba med mitt barn och hur jag sa det vet jag inte. Men vi stämde träff i en lekpark. Å på den vägen är de ju. Hon fick uppdraget inte bara av mig utan hon blev godkänd av kommunen som har hand om detta. August accepterade henne också och det var ju de absolut viktigaste. Men att jag kände sån trygghet var ju också en förutsättning.

Kommentera här ♥ 9 st

Jag kan inte förklara mitt mående.

Kommentera här ♥ 3 st

Dagen har börjat. Jag har knappt fattat.

Kommentera här ♥ 8 st

Jag tror att alla människor måste utvecklas. Få en chans till utveckling. Jag tror det är enormt viktigt för självkänslan. Jag har utvecklas massor genom livet. På gott och ont. Ibland har man kännt att kraven varit så stora. Många. Men man har växt. Man har fått kunskap. Inte alltid den kunskap man trodde från början ibland. Ibland orkade eller klarade man sig inte riktigt dit man velat, men man får alltid en utveckling.

När vi pratar om våra barn ser vi ju utvecklingen från det lilla nyfödda barnet och ja redan i magen ser vi hur barnet formas och blir till och sedan genom livet.

Vi med barn med någon form av funktionsnedsättning ser ju i regel att våra barn avviker från den där utvecklingen på ett eller annat vis. Jag vill inte säga att vi ser att de inte följer det normala men vi ser ändå olikheter. Vi förstår att det beror på något till slut och att vi till sist får en sorts förklaring genom en diagnos.

Men bara för att vi får ett barn med en diagnos så betyder ju inte det att de inte utvecklas eller behöver få chansen till utveckling.



Många av de jag pratar med och möter kan säga att jag ställer inga krav eller ger inte mitt barn med Autism eller utvecklingstörning utmaningar. OM de lär sig något så är jag liksom nöjd. Samtidigt säger dessa att ALLA är individer. Alla är olika. Det gäller ju även människor med dessa diagnoser så hur kan man som förälder eller ja andra med för den delen säga att jag utmanar inte mitt barn pga diagnosen? Utgår man ifrån det man själv TROR att barnet då inte kan komma att klara av OM de får chansen? Eller ser man bara att det KAN leda till kaos och problem för barnet eller sig själv?

Jag anser att jag och skola eller vilka som finns runt barnet har en skyldighet att låta alla utvecklas. På sitt vis. Utifrån alla möjliga modeller och arbetsätt. I sin tid. I små små delmål. Mål man kan lyckas med. Mål som barnet rimligt kan nå som gör att de växer. Vägen dit kan vara svår och trixig men om vi hjälps åt så tror jag vi kan lyckas. För när vi lyckas med något som vi inte kunde innan så stärks självkänslan. Man kanske inte alltid når lika långt som andra men om vi inte ger dom utmaningar och chansen hur ska de då nå någonstans?

Jag känner att jag har svårt att få ner vad jag menar i ord. Jag är hemskt trött. Det är rörigt men jag blir upprörd över att man inte förstår att alla KAN utvecklas trots funktionsnedsättningar.



Jag har skrivit massor av gånger här i bloggen att jag inte förstått August beteenden många gånger. Det har varit så tufft ibland. Men vi har gett oss ut, iväg... kastat oss ut. Det har gått åt helvete så många gånger. Vi har alla inklusive August varit så nära att ge upp. Vi har varit så slut efter ett besök i en djurpark att vi lovar att detta gör vi ALDRIG igen. Vi har inte förstått. Men nu när jag har mer kunskap vet jag VARFÖR det ofta blev galet. Då när vi inte förstod och visste. Idag VET jag att vi kunde ha gjort det annorlunda. Förberett bättre. Men tack vare att vi ändå har försökt så fungerar August i så många sammanhang där många aldrig kommer för att deras föräldrar har bestämt att det aldrig kommer gå. För att de inte gick förrut eller för att man kan läsa sig till att DETTA brukar inte en person med Autism klara av. Vi utgår från gamla referenser och händelser vi varit med om. Men då är vi fel ute, vi dömmer från det vi hört eller läst eller för att vi går in på vad VI känner och tror, istället för att tänka att detta klarar vi om vi gör på ett annat vis. Kanske inte alltid så långt vi vill men en bit.


Jag jobbar ju även så själv. Jag är enormt duktig på att redan på förväg bestämma att jag kommer inte klara detta eftersom nästan varje gång jag ska göra sådana saker så händer detta. Detta sätter ju krokben för MIN utveckling för att jag lägger fokus på det som VARIT och HÄNT. Istället för att tänka HUR ska jag göra för att klara detta nästa gång. Hur ska jag göra annorlunda. Många gör ju så direkt. De ser lösningen direkt och liksom bara gör så medan jag har PROBLEM att få bort de GAMLA som hänt och är rädd. Jag måste hitta en trygghet för att våga.



August når inte skolans mål på långa vägar. Hur mycket ansvaret enligt lagen än ligger på skolan kan varken de eller jag trolla fram kunskapen som krävs för att nå målen. Pga sin funktionsnedsättning är det saker vi måste ta hänsyn till, vi måste prova oss fram. Vi måste stärka August i att han KAN lära sig. Hur långt vet vi inte men han måste ju ändå få chansen. Så i små små steg sätts mål upp. Vi plockar ut de viktiga i skolans ämnen. Vi kan inte ta allt när inlärningen är så svår. Men vi ger inte upp. Vi tror. Och nu tror August också. För han SER att han KAN lära sig. Han får nya utmaningar. Han får inte sitta som många får göra. Med samma monotona saker varje dag som inte leder någonstans. Vi tränar honom på olika sätt och han börjar KUNNA.

Det är ju att lära sig bokstäver och läsa, samt kunna siffror och räkna vi pysslar med. Modellen vi jobbar med tillsammans med skolan fungerar. Han kan otroligt med saker nu. Nu börjar vi med mer inriktade saker och vi runt honom utmanas genom att lära nya saker. C som jobbar med August tre dagar i veckan har även pratat med en logoped och fått nya tips och ideer. Nu ska vi förstärka bokstävernas ljud med tecken. Vi ska lära oss siffran fyra bra så man vet att detta är siffran 4. Så ser den ut och man ska veta värdet av den. Många barn kan ju räkna hur långt som helst men det är förståelsen för värdet på siffran som gäller.



August har ju även utformat sina egna strategier för att klara saker. Nu får vi hjälpa honom att hitta rätt lite enklare i saker som ska berättas. Han minns mer saker nu och kan återberätta. JAG får lära mig lita på det han säger. Tex att gympasakerna faktiskt inte ska med. Att han faktiskt mindes helt riktigt. Han är bättre till mods att vara en DEL i klassen. Delta. Men även se att man är olika och man duger ändå.

Mitt barn har utvecklas så enormt. Socialt skulle vi aldrig vara där vi är om jag hade "gjort" allt åt honom. När han alltid undrat när människor pratar andra språk och jag sagt nej de pratar inte Engelska och han frågat vilket de då pratar och jag i stort sett aldrig vet skulle frågat åt honom skulle han inte som idag faktiskt våga säga:
-Hej, jag undrar vilket språk du pratar och vilket land man pratar det i?

Så låt era barn utmanas även om de har en diagnos. Låt dom få prova. De måste också hamna i lägen där de faller, precis som vi. Men vi kan vara med och stötta dom och hjälpa till. Men vi får ju inte skydda dom från livet.
Saker kan få vara svåra ibland men vi måste visa att det inte är farligt och att vi kan försöka igen på ett annat sätt.

Alla måste få utvecklas.

Kommentera här ♥ 2 st

Kommentera här ♥ 3 st

Man har alltid fått lära sig att det är viktigt att läsa för sina barn. Att prata och lyssna och läsa utvecklar ju språket.

Vi har läst och har köpt och haft massor med böcker. Jag har aldrig pratat sk bäbisspråk med mina barn utan pratat normalt. Har de sagt ett ord "fel" har jag aldrig påpekat detta utan bara sagt det rätta efter.  Tex:

-Jag tappar AMBULANSEN mamma, sa Oskar när han skulle åka skidor och ramlade.

Jag svarade:

-Ja Oskar du tappar BALLANSEN.

Oskar var sen med språket och hade många konstiga ord för saker. Han var dock enormt duktig som alltid försökte göra sig förståd tex på dagis utan att ta till sätt som många barn utan språk gör. Bits eller slåss. Han försökte om och om igen och till slut försökte han visa vad han menade.

Jag har läst, barnens pappa har läst för de två stora. Deras pappa tyckte det var svårt i början men tyckte han blev en bättre läsare. Att han med barnen accepterades fast han tyckte det var svårt många gånger.


August har vi aldrig fått läsa för. Han har aldrig velat. De har inte gått.

Så på biblioteket häromdagen frågar August mig vad vi läste för honom som liten. Detta ledde till att jag ikväll skrivit ett brev till August ena lärare.




Det är svårt sånt här. Nu vet ju inte jag om man inte trott honom eller att han inte förstått eller förmedlat rätt. Men det är ofta sånt här som blir och jag är så glad att han är som Oskar. Att han inte ger upp utan berättar så vi kan hjälpa honom tillrätta. Att vi finns och förmedlar eller rättar till. Det är så svårt med att veta hur han uppfattar saker och om det blitt rätt. Så då måste man finnas som ett led i hans utveckling så att han känner sig hörd på.

Sådant här sker hela tiden i barns liv med npf. Att vi som föräldrar får hjälpa till och liksom tolka eller vad jag ska säga. Kolla av och hjälpa tillrätta. Det tar tid. Man känner sig ledsen över att det är så mycket utöver. Att det inte bara rullar på för honom. Att det dagligen är en form av kamp.

Samtidigt känner jag.... jaha... tror de inte att vi försökt. Eller att han inte säger som det är för att han helt enkelt inte frågat? Sedan känner jag att fy va hemsk mamma jag är. Jag har inte läst för mitt barn. Jag låg inte hos honom när han skulle sova. Han ville inte. Jag respekterade honom. Jag tvingade mig aldrig på och vi undvek utbrott. Respekt.

Men nu hoppas jag vi kommer tillrätta och jag vet att han lyssnat på böcker och det får vara toppen. Va bra att det finns alternativ till sagornas värld.

Nu blir de milkshake med MASSOR av energi och kalorier till min prins. Maten är ju ett annat kapitel just nu.

Kommentera här ♥ 14 st

När vi var på Daniels examen i fredags så fick vi ett program. I programmet fanns alla namn på klasskamraterna.

August satt och tittade. Så säger han:

-Mamma, vad står de här?

Ljuset var dåligt och jag såg inte riktigt. Men jaaa de kan stå ANNA.

-De va ju det jag tyckte, säger han.

Flera gånger sedan denna dag så hittar han ordet, namnet ANNA.

-Det står ANNA här.

I rollistan i en film vi såg går han fram och pekar ut namnet.

Det finns med i en bok i skolan säger han.

JA jag blir så jäkla stolt och glad. Han kan läsa ANNA.

Läsningen går sakta framåt. Å siffrorna börjar komma på plats. Vi tränar ju här hemma och de tränar i skolan. Vi tränar i vardagen. Hitta bokstäver. Leta ljudet av bokstäver.

Jag är så glad att de inte sttår stilla, att man ser att de går frammåt. Eftersom man vet att skolan är som den är idag så är de jobbigt när barnen inte hänger med. När man vet att de inte kan nå målen som alla ska nå. De är tufft. Så man är så glad och man måste se positivt och inte tappa hoppet.

Men man vill och önskar inte barnen detta. Man vill inte att de ska behöva kämpa så hårt.



Bild: August trycker handdukar till jul.

Kommentera här ♥ 3 st

Alltså....nu e jag tillbaka. Här på blogg.se. Å jag ser ju att det är människor inne här. Men kan ni inte kommentera lite...

Kommentera här ♥ 2 st

Jag är ju inte någon ”kramig” människa.

Ni vet många kramas ju alltid. När de ses tex. Inte jag.

Jag kramar min man och mina barn. Å några till.

Jag har SKITSVÅRT för de där kramandet. Jag vet inte varför men ja har liksom en gräns eller en spärr, de ska liksom till en hel del och ibland vet jag liksom inte hur ja ska komma undan. I vissa situationer är de ju trots allt så naturligt att ge en kram. Vid sorg tex. Men nej jag KAN inte. Ibland får man göra de ändå. Kramas. Någon gång känns det ju naturligt även för mig OM det är någon som står mig nära.

Jag är annars en otroligt fysisk person och har alltid varit. Jag har alltid behövt närhet. Vill vara nära. Tycker om när någon kliar mig på ryggen eller pillar på mig, tex i håret. MEN de är den jag lever med. Å mina barn. Men jag har inga problem att vara nära människor i mitt arbete. Jag har inget emot att TA i de jag hjälper. Ge en klapp eller krama om så. DET är skillnad. Varför vet jag inte. Jag tror inte de jag vårdar anser mig att vara svår att vara nära kroppsligt. Jag tror inte någon skulle uppleva mig hårdhänt eller kall eller stel.

Jag har inte varit ett barn som INTE fick närhet heller. Jag sov ju i stort sätt aldrig och jag låg ofta som riktigt liten på magen på pappa och han kliade mig på ryggen så jag slappnade av. Mamma har alltid kliat på ryggen ochs haft oss barn nära.

Nu har ju jag varit sjuk. Å jag tror ALDRIG jag har kramat så många på så kort tid. Det började på sjukhuset när syrran gick på nyårsnatten. Kramar inte ens syrran. Sedan kom Malou och Alex. Å jag gav dom en kram. Naturligt. På jobbet…. de har fått kramar. Idag kom en nyare vän med en helt underbar orkidee till mig å det är JAG som tar initiativet till KRAMEN.

Helt udda. Har jag blitt en kramande människa nu? Å HUR kan man vara en sån fysisk människa men inte kan krama vem som helst? Många VET om detta och någon brukar säga att får jag ge dig en kram nu för jag skulle vilja eller jag vill ge dig en kram men jag vet att du inte vill.

En annan vän är som jag. Jag ser när någon kommer å slänger sig runt halsen på henne att hon tycker de är skitjobbigt. Å då e de tragiskt att de som är nära henne inte har fattat. Ler.

Men nu har något hänt. Jag kramas. Men de KAN gå över. Så ni vet.

Kommentera här ♥ 3 st

Å så kollar man posten.

Ett brev i sonens namn. Okej. Inkomstuppgifter. Första tanken va att jag har ju förfasen lämnat in för barnomsorgen. Satt å störde mig tills Daniel säger att de är ju från Socialen. Socialen? Fattar noll. Läser. Tittar. Tänker.

Alltså vi har ju avlastningsfamilj åt August. Men då betalar man för maten. En avgift per dag. Jag har ALDRIG lämnat in någon inkomst. Har trott att det är en avgift samma för alla.

Jag vet ärligt inte HUR många gånger jag läste pappret. Ensamstående. Inga utgifter för boende? Ja hade man det skulle man fylla i. Jag har HELA tiden haft huset och Make sen jag fick den här hjälpen till mitt barn.

Å så ramlar trögpoletten ner. Det är AUGUST de ska ha inkomstuppgift på. Man ska skriva i om han har utgifter för boende, God man osv. Men HALLÅÅ han är NIO år. NIO! Är de många nioåringar som har inkomst av tjänst? Någon enstaka har säkert pengar så de får ränta osv men HUR många?

Daniel säger att de går säkert per automatik ut till alla som har hjälp. Men ändå så har de ju kollat med myndigheter i övrigt, så många uppgifter står ifyllda och ja menar varför sätter man inte en gräns i systemet? Å varför har vi inte fått något sånt här innan? VARJE år ska de in står de. Vi har haft hjälp i flera år.

Det är heller inte första gången de blir konstigt. Saken är den att förut kom räkningen i mitt namn. Så en dag ringer sonens pappa och undrar vad de är för räkning han har fått. Då visar de sig att HAN fått denna räkning. Å HUR de hade gått till ja se de visste de inte. Jag har nämligen egen vårdnad. Barnens pappa har aldrig sökt denna hjälp från socialen så han finns ju inte ens med i de rullarna. Nej ingen förstod på Socialkontoret. Kan lova att jag va lite vass när jag ringde då de heller inte har en aning om VARFÖR jag har egen vårdnad. Nu har vi det enbart av praktiska själ och det har inget att göra med att mina barn inte kan vara hos sin pappa eller något i den bemärkelsen. Men de VISSTE ju inte dom. Efter detta kom räkningen helt plötsligt i sonens namn.

Bara detta är ju udda. För det är ju inte August som betalar detta och OM han nu hade haft utgifter för korttidsboende eller god man så hade ju jag som mamma fått betala detta med. Han är som sagt NIO.

De ville även veta om man var med i kyrkan eller annat samfund. Okej. Ja de är han ju men INTE jag. Jag ska ringa imorgon. Spela lite dum. Sånt e skoj.

Kommentera här ♥ 1 st

Sett filmen saknar dig.

Se den. Otroligt bra och välgjord film. Inte ett öga torrt.

Kommentera här ♥ 0 st

Då har tre år gått. För tre år sedan var jag inte så positiv till att Daniel skulle studera. Tre år kändes långa och jag visste att det skulle dra med sig ekonomin nedåt tex. Daniel valde inte heller ett yrke där han kommer bli rik.

 

Men så får man tänka till. Vafan man ska ju trivas med de man ska göra i livet. Allt handlar inte om pengar. Jag jobbar själv i vården och är förbannat STOLT över mitt jobb, mitt yrke. Jag ville aldrig läsa vidare till syrra, så jag har fortsatt jobba med gamla på ett boende som undersköterska.

Nu har då tre år gått. SÅÅ fort. Första året var tuffast. Även om de inte var jag som läste så var de tufft ändå. Han har jobbat hårt och jag är otroligt stolt och mallig över hur bra det gått. Ja jag skryter men hur många går igenom universitetsstudierna utan EN enda omtenta? Daniel har klarat alla tentor. Jag skiter i om de är att skryta men fan jag är mäkta imponerad för de har fan inte varit någon barnlek.

Idag är de alltså examen. Legitimerad Sjuksköterska!

 

 

 

Kommentera här ♥ 2 st

Va en tjej som ville göra ett länkbyte.... Klart vi kan länka varann.

Kommentera här ♥ 1 st

När August fick sina diagnoser var det givetvis en sorts lättnad. Man fick liksom svar på varför saker varit och ÄR som de är i livet. Man fick stöd och hjälp och man kunde mer konkret börja jobba för en vardag som skulle fungera bättre än innan. Jag fick kunskapen. Visste vad jag skulle lära mer om. Sökte upp andra i samma situation.

 

Men det var också SORG. Det där förstod inte en del. Sorg? Varför? Är du ledsen över ditt barn? Klart man är. Inte för diagnosen i sig. Inte för att man tycker mindre om sitt barn. Synen på mitt barn ändras inte. Han är lika älskad oavsett. Sorgen handlar mera om att barnet har svårigheter. Att det blir en kamp för sina rättigheter. Att de måste kämpa mer än andra. Att de måste möta samhällets okunskap och fördomar. Att man som i August fall måste uppnå samma mål i skolan som ”normala” barn ska klara TROTS sin Autism.

Funktionshinder. De är det man känner sorg inför. Att ha en funktionsNEDSÄTTNIG är lite annat. Inte samma sak. Autism blir inget HINDER om man får förståelse och hjälp på vägen.OM man får sin vardag anpassad, skolan anpassad.  Men sorgen finns där.

 

Att få diagnosen var i sig ett kvitto på att man ändå hade känt rätt. Att det var något som inte var helt som det skulle. ”Normalt” vill jag inte riktigt säga för vad ÄR normalt? Vem bestämmer de? Men jag fick ett kvitto på att de svårigheter jag såg fanns en förklaring på.

När vi flyttade och mellangrabben började ny skola såg man att han inte hade all kunskap i matte. Jag kände mig förvirrad då INGEN på förra skolan reagerat. Han var ju sån att han gjorde det på sitt vis. Envis. Jo men nu började jag förstå att där vi bott valde man att inte se. Jag visste redan att detta inte var första gången sånt hände. Att man inte sagt något. Fast man sett att barnet inte hängde med. Det är enklare att stoppa huvudet i sanden. Billigare för skolan med. Slippa undan.

 

Specialpedagogen på nya skolan var speciell. Tyvärr. Hon ansåg att eftersom jag hade ETT barn med diagnos så LETADE jag fel. Alla barn ska få hjälp ändå. Oavsett om de har diagnos eller inte. Helt rätt. MEN för det finns ett MEN i detta. Diagnosen öppnar lite andra dörrar. Det ÄR lättare att få och kräva hjälp. Sedan anser nog jag att får jag veta diagnos kan jag fokusera mera på RÄTT saker även om alla med diagnos fungerar olika. Vi kom inte alls överrens och hon la mer fokus på att involvera barnens pappa än att ta tag i barnets problem. Saker skulle lösa sig bara vi båda deltog i dessa möten. Var pappa med så mådde barnet bäst. Hon ritade barnet på ett papper och så mig och pappa. Och sedan pilar och streck mellan oss alla. Hur viktigt det var för barnet med både en mamma och en pappa. Att barnen HAR en delaktig mamma och pappa förstod hon inte eftersom pappa inte var med på möten. Hon förstod inte att vi båda fanns där, men på olika sätt.

Nu på högstadiet ställs högre krav. Det blir tuffare. Man MÅSTE klara matten tex. Tempot och svårighetsgraden växer. Även om man inte såg så stora konstigheter tog man mig på allvar. Specialpedagogen gjorde en rad tester innan jul och man kollade av lite hur man upplevde honom.

Igår fick jag då veta det jag redan visste. Återigen ett kvitto. Nu sätts maskineriet igång för utredning. Tänk om jag fått igång detta tidigare. För tid för utredning är inte lätt att få snabbt. Först ska skolan göra en del INNAN remiss går vidare in till NP enheten. Sedan börjar väntan på utredning. När man väl kommer in går de fort. Men innan.

 

Att få diagnos när man är 13 är ju inte heller helt enkelt. Det handlar så mycket om att acceptera. Förstå vad det innebär för just mig. Att ta till sig. Nu börjar mitt jobb att få honom förstå. Att hitta nya vägar. Få hjälp och stöd. Ännu en kamp börjar. Barn nr två. Tänk er själva i den åldern. Känslig ålder där så mycket annat händer i kroppen. Min goa unge.

Sorgen över att mina barn inte har det lätt och enkelt för sig. Att de ska behöva möta det svåra. Det var först igårkväll som det liksom landade i mig. Daniel sa att han förstod och sa men visst är de samtidigt skönt. Att vi faktiskt sett rätt. För de är hemskt att ett barn ska tas för envis eller lat eller egenyttig eller svår eller trött, bortskämd, omöjlig osv osv. Barnens pappa sa samma sak. Detta blir nog bra, för honom. Han behöver hjälpen. Jag vet men sorgen finns där.

 

Kommentera här ♥ 3 st

Har läst några av Anns tidigare böcker. Bland annat boken som heter Jag vill inte dö jag vill bara inte leva. En bok jag rekommenderar.

Nu läste jag boken Ett gott liv.

En otroligt tänkvärd bok om HUR man kan få ett gott liv. Eller kanske snarare tankar om hur man kanske når dit.

Mycket bra saker kring hur man bemöter psykisk ohälsa.

Jag tycker detta är en bok alla ska läsa.

"Jag måste läsa sista kapitlet i en bok som heter Jag vill inte dö, jag vill bara inte leva för att kunna skriva det här. Det är en kvinna som heter Ann Heberlein som har skrivit den. Kvinnan som skrivit boken har alltså samma namn som kvinnan i boken som har samma namn som jag. Det kan ju vara rena tillfälligheter. Det behöver ju inte betyda något. I varje fall inte särskilt mycket. Jag var tvungen att gå upp på vinden och leta bland lådorna med saker vi inte vill ha för att finna ett exemplar av boken som är skriven av en kvinna som bär mitt namn. Det är inte sant, tänker jag när jag läser sista kapitlet som beskriver hur en blond kvinna i svart klänning och högklackade skor förbereder sig för att dö. En helt vanlig dag i slutet av augusti. Hon har tagit nattåget från Lund till Stockholm, ätit frukost på Radisson hotell vid Centralstationen, läst både Dagens Nyheter och Svenska Dagbladet för det gör hon varje dag och varför skulle hon inte göra det den sista dagen?"

I Ett gott liv plockar Ann Heberlein upp tråden från sin förförra bok, den moderna klassikern Jag vill inte dö, jag vill bara inte leva, och knyter ihop den med sin senaste bok, den kritikerhyllade En liten bok om ondska. Personliga reflektioner vävs samman med filosofiska resonemang kring begrepp som godhet och ondska, kärlek, altruism och egennytta till en tänkvärd och obekväm uppgörelse med vår samtid: statusjakten, meningslösheten, kraven på inre lycka och synlig framgång. En berättelse om den tid vi lever i och om att bli frisk.

"En stark läsupplevelse, präglad av självinsikt, livserfarenhet och mod, därtill oändligt välskriven." Aftonbladet

 

Text och bild har jag lånat från BOKUS

 

Kommentera här ♥ 0 st

Funderar.... bytt bloggportal.

Kommentera här ♥ 0 st

Numera kommer ni hitta mig här...

Kommentera här ♥ 3 st

Man ska inte fasta i gamla spår. Man måste kunna släppa taget, acceptera det som hänt och se framåt. Man kan inte älta sönder saker.

Kommentera här ♥ 0 st

Ingen människa är perfekt. Inte jag heller.

Kommentera här ♥ 1 st

Fy vilket obehag.

Kommentera här ♥ 1 st

Jag lider av tröttheten.

Jag har ont. I eftermiddag mer än innan.

Jag lider av att jag inte får något gjort hemma och hur jag ser att allt rasar runt om.

Jag förundras även över hur människor beter sig. Eller inte.

Jag blir chockad. Jag ler.

Jag är tacksam för er som finns där för mig och oss.

Jag är även så glad för mina underbara ungar som kryper upp i soffan med mig.

Imorgon blir de magnetröntgen och fan ta kroppen om de sitter sten kvar i de djupa gallgångarna. Vidare ska maken ha examenskläder.

Nu sova. Totalt död trots att jag sovit på eftermiddagen.

Kommentera här ♥ 0 st

Jag fick hem min sons journal från Logopeden som jag efterfrågat då läraren som jobbar med honom ville se vad som står i journalen om hans svårigheter. ( Inlärning av att läsa och språket osv ) I remissförfrågan har BVC sköterskan skrivit UTVECKLINSTÖRD POJKE som inte kan räkna och inte kan färger osv osv.
Här är min son fyra år och inte utredd. Han är sen men ingen har hittills hittat några som helst FEL på honom. Idag har han ju diagnos Autism samt ADHD men han är inte utvecklingstörd.
Jag ringer upp hans gamla BVC och vill se resten av journalen. Hade väl sån tur att det var just den sköterskan som skrivit detta som svarar. Detta är ju några år sedan. Han var ju fyra och är nio idag. Jag berättade att jag blivit rejält upprörd över detta eftersom han inte är utredd överhuvudtaget vid tillfället och att han inte ens idag har denna diagnos trots två sådana utredningar. Han har Autism och ADHD. Hon menar då att detta är ju en tolkningsfråga av ordet. Utvecklingstörning ÄR en diagnos. Jag hade inte reagerat om hon skrivit pojke med utvecklingsförsening eller sen i utv. Men nej de var en tolkningsfråga.
Nu har jag varit i kontakt med vår skolsköterska så jag får läsa resten av journalen och jag VET att jag kan få detta korrigerat. Detta är ju helt fel. En BVC sköterska ställer ju heller aldrig diagnos eller ska yttra sig över vad hon tror eller inte för hon har inte den kompetensen överhuvudtaget. Det krävs ju flertalet utredningar för detta.
Saken är ju nu.... hur går man tillväga för att få detta korrigerat? Och hur får man fram till denna sköterska att detta INTE är en tolkningsfråga om ett ord utan en felskrivning av henne. Ska jag ringa och prata med hennes chef? Ja det gör jag nog hur som helst men hur kan man veta att detta inte händer någon annan?
Jag sa till henne att jag blev hemskt upprörd över detta och att jag inte vill att mitt barn ska behöva ha mer i sin journal än han redan har. Massa diagnoser lite hit och dit som kanske inte är så kul att dras med om man inte har dessa. Då menar jag inte jag att det är något fel att ha en utvecklingstörning men rätt ska ju vara rätt. Har någon här egen erfarenhet ang detta skriv gärna var man vänder sig och hur jag gör.

Kommentera här ♥ 6 st

Tredje boken om avd Q är riktigt bra..... Jag har fastnat för denna författare och rekommenderar böckerna skarpt.

Kommentera här ♥ 0 st

Givetvis var jag kaxig igår.

Kommentera här ♥ 2 st

I lördags undra de allt om ja inte skulle åka hem. Fick panik.

Igår ville ja hem men sköterskan ansåg att vi skulle vänta till idag när överläkaren va på plats och utvärdering skulle ske.

Så idag räknade jag kallt att ja skulle hem. Men de skulle tas prover först å främst. Väntar nu på svar. Är de bra får ja åka hem. Men man kommer skicka mig på magnetröntgen så man ser att inget grus sitter i gallgångarna som retat min bukspottkörtel.

De kommer att ta tid detta säger doktorn. Det tar på kroppen. Jag kan säga att jag är trött. Men kommer ja hem blir de lättare att komma igång. Tröttheten är enorm.

Maten är ju ett bestyr och ont har jag till och från men inte som innan.

Medicinen fungerar och jag är glad att de är noga. Det har varit hemskt tungt.

Idag är ja trots allt piggare och har suttit hos min granne som blev lite dålig. Så go tant. Tänk att man under såna här omständigheter träffar så underbara människor, som man aldrig hade träffat annars.

Snart är de lunch och efter de hoppas ja svaren kommit och ser bra ut och att alla papper blir klara. Sen vill ja få hem barnen. Hämta August. Krama å lukta på dom. Mina ungar.

 

Kommentera här ♥ 2 st

När jag låg på psyket för några pr sedan läste jag Ann Heberleins bok Jag vill inte dö, jag vill bara inte leva.

Konstig bok att läsa när man just där å då inte ville leva. Men för mig betydde boken mycke då. Både Ann och jag lever ännu.

Nu läser jag hennes bok Ett gott liv. Och jag tycker hon är så förståndig. När vi pratar om psykisk ohälsa och dess sjukdomar då ÄR vi så. Ann ÄR bipolär och Therese är svag hon har ju psykiska besvär. Så nu när jag var som sjukast så la man mycket fokus på att jag var ledsen hysterisk och kände hopplöshet. Hur många gånger ja än försökte säga att detta berodde på min mage spelade de ingen roll. Therese ÄR psykisk sjuk därför är hon såhär. Ynklig å svag och hysterisk.

Om någon däremot inte har sånt i sin journal och får cancer så säger ingen att hon ÄR cancer, man säger att hon har cancer.

Varför får vi som lidit dåligt psykiskt som en stämpel att vi ÄR på ett speciellt vis. Att det liksom är JAG. Inte ett symtom på de som drabbats mig just där och då?

Varför döms vi fortfarande olika i vården? Står säkert att jag är hysterisk i hela min journal. Det är jag de. Hysterisk. Inte hon som råkade få bulspottkörtelinflamation till följd av en galloperation som dessförinnan innehöll en tid med smärtor och flytande kost samt en knöl i bröstet. Nej de man ser först är vilka mediciner jag äter. Psykmediciner. De står väl med rött.

Boken är så slående. Pang rakt i magen. Precis så är de. De är så de känns. Att jag dessutom har IBS alltså en irriterad tarm samt en ganska komplex vardag många andra slipper det spelar heller ingen roll. Att leva med funktionsnedsättning i familjen tar så mycket mera tid. Det syns inte heller utanpå. Man ser ju inte på August att han har autism. Många skulle inte ens märka de. Men Therese hon är hysterisk.

Jag säger som Ann säger. Jag är Therese. Hon är Ann. Du är Du. Vi är de vi är med våra ryggsäckar. Vi ÄR inga sjukdomar. Vi har massa symtom av dom i perioder. Men annars präglas vi väl liksom alla andra av olika saker som drabbar oss i livet.

Inte är de konstigt att man blir ledsen. Gråter och bryter ihop. Psykiatrikern höll med. De va inte ett dugg konstigt.

Vi måste orka se människan bakom de medicinska. Vi måste våga vara medmänniska. Våga ta oss någon minut. De gör skillnad.

Jag har glömt berätta en rolig sak. Men jag har kommit in på utbildningen för handledare som har lärlingselever. Så 23 januari blir de Stockholm.

Ska bli sååå kul.

 

Kommentera här ♥ 3 st

Daniel och tjejerna har hälsat på. Så gott när de kommer. Tidning å orkidée å annat smått jag behöver.

Två magkrampsanfall och de är jobbigt. Medicinen hjälper dock bra men jag blir enormt trött.

De är ju lite tidigt att sova nu.

Vill hem nu men känns bättre åka hem på måndag då man kan göra en ordentlig utvärdering och ett bra utskrivningssamtal osv. Man är rädd de kommer bakslag. Men klart de är skönt komma hem. Längtar. Varit inlagd över en vecka å innan dess både innan operation samt i samband. Börjar bli less.

Ska försöka hålla mig vaken. För även om dagen börjar tidigt på sjukhuset är de väl tidigt nu.

Kommentera här ♥ 0 st

Tredje boken av Kristina Appelqvist heter Liv i överflöd. Vi befinner oss i Skövde. Och vi fortsätter följa rektor Emma på univeritetet där mord i vanlig ordning inträffar.

En läsvärd bok liksom de två före denna. Rekommenderas från sjuksängen.

Kommentera här ♥ 0 st

Jag skriver mina inlägg från min i phone. Tyvärr kommer sällan eller aldrig kommentarerna upp så de är inte för att ja inte vill svara eller läser. Men svar kommer när ja är hemma igen och orkar.


Annars? Ja de går hemskt sakta framåt. Medicinerna smärtläkaren ville jag skulle prova fungerar bra. Men jag är så trött. Vet inte om de beror dels på hela situationen samt den andra medicinen jag fått för min IBS. Det är ju en gammal psykmedicin man ger i väldigt låga doser. Men sån medicin brukar påverka en del.

Smärtorna jag har är dock inte alls lik mina IBS smärtor. Detta är nog helt och hållet sviter från bukspottkörtelinflammationen. Den retas när jag äter och utsöndrar galla. Ont gör de och man mår illa.

Annars är avd bra. Jag förstår att Daniel trivs här. Bra personal över lag tycker ja. Visst det finns någon som kanske borde ha lite mera ödmjukhet och empatiförmåga. En del är så inriktade på det medicinska att de glömmer människan bakom.

Igår fick jag förutom Daniel mitt första besök på en hel vecka. Malou och Alex tittade in med August. Det va så gott å se dom och framförallt få krama August. Han va väldigt tyst och reserverad. Men reagerade starkt på att jag sa jag blev jättetrött av att bara gå ut till toan. Han kikade ut mot korridoren och konstaterade att de inte va speciellt långt. Å nej de är de inte.

Sover. Försöker läsa lite. Mer blir de inte. Nu ser de ut som solen orkar över taken utanför mitt fönster. Jag känner mig maktlös. Hur ska jag få igen kraften? Skönt ändå få vara här och slippa fara fram och åter.

Inläggen är inte så positiva. Såren och sådant från gallan läker fint. Nu får man nytt utseende på naveln igen eftersom de går in den vägen. Tappat massa vikt förstår ja att ja gjort. Bra start för beach 2012. Platt mage alltså eller JAAA plattare. Jag vilar verkligen. Ser inte ens på teve fast jag har en på rummet. Jag har en riktigt go tant som granne med så mycket kämparglöd och humor. Massa tankar som är så fina och kloka. Hon har en underbar dotter som är här varje dag. De är fint att se och framförallt höra dom. En fin relation mellan mor och dotter. En dotter som finns för sin mamma.

Ska blunda lite och försöka få ur mig lite luft.

Kommentera här ♥ 1 st

Dagarna går trots att jag inte ens orkar läsa. Energi har ja knappt till toabesök.

De är ganska hopplöst känns de som. Jag har svårt hitta gnistan.

Igår träffade ja gyn. Jag träffade även dietist samt smärtläkare. Så igår när smärtorna kom fick ja helt andra mediciner som tar kramper i de inre organen. Mer de neurologiska. Jag har även fått ny medicin för min ibs. Men nu har ja väl kommit fram till att de smärtor ja har inte liknar mina ibs smärtor. De är bukspottkörteln som drar igång när ja äter.

När så smärtan kom igår fick jag prova två nya mediciner. Det tog lite tid men jag vägrade blanda in andra läkemedel. Då vet man ju inte vad som är vad. Det gav sig. Fortare än de andra dagarna med all morfin i alla dess former och lugnande och kramplösande. De tar helt enkelt inte samma saker. Men borta blir man av dom.

Dessa smärtanfall tar enormt på kroppen. Jag är jättetrött. Mår väldigt illa. Har svårt att komma igång. Det finns ingen energi alls.

Men jag har både Psyk smärtdocktor å dietist i mitt tänk. Ingen tycker de är konstigt att detta tar på psyket. Oavsett vad man har i bagaget.

Solen skiner utanför mitt fönster idag. Min granntant på 91 sover. Det verkar ganska lugnt på avdelningen. Snart kommer nog grannens dotter hit. Hon är här större delen av dagen och kvällen. Båda är rara. Hon tycker de är tryggt med mig bredvid som hör skillnaderna i mammas mående. Man är ju trots allt van.

Just nu orkar ja inte se framåt. Jag är bara här. På sjukhuset.

Kommentera här ♥ 0 st

Jag har stängt av.

Just nu går den lilla lilla kraft jag har till att orka komma igen.

Igår var en väldigt jobbig dag så då kallades Psyk in. Givetvis. Att man gråter och är halvt hysterisk över sin situation fast den beror på kroppsliga problem hjälper inte när man ser i journalen att man har kontakt med Psyk. Ingen lyssnade på att de inte kan fixa detta.

De kunde de heller inte. De va helt naturligt att de blev såhär. Jag fick skrika om ja ville också.

Det är också väldigt tufft att ligga här ensam. Man har bara sig själv och tankarna. Igår fick Daniel ta sig hit tidigare. Kvällen bestod av nya magsmärtanfall. Jag är så slut nu. Jag orkar inte ens läsa.

Ensamheten är nästan värst stundtals när man ligger där i smärtor och man är så liten och ensam.

Nu ska jag strax till gyn för att se vad cystan på äggstocken bidrar med.

Kommentera här ♥ 3 st

Natten har varit den lugnaste hittills. Men efter att ha flyttat från en fyrsal med en extrem tant tänkte ja att tvåsal skulle funka bra.

Givetvis med en tant. Anhörig va jättetrevligt och tanten med. Men tanter är ett eget släkte. De sover vid fem å några timmar fram å sen drar toa maffian igång. Att jag sen fick ont och andades mer än normalt var inte bra. Så kan man inte ha de. Tror de att de själva kan larma å springa upp och ner men andra ska va tyst. Detta är ett sjukhus. Jag är här för att jag är sjuk och behöver hjälp. Hos mig har de varit och skött dropp en gång per timme. Klart de stör men va börja hon med sen tror ni? Skrika.

Hallåååååå. Hallååååå. Hallååååå å larmade. Antingen för att gå upp. Kissa eller bara se så larmet fungerade.

Detta beteende är dock något ja känner väl. Att de finns en annan patients som man lett in på rummet hela natten å att man hört andra larm å personalen de va visst inget att klaga på. Bara ja inte behövde hjälp eller hade smärta.

Annars börjar mina prover vända till de bättre. De stora problemet är ni min IBS Dels har den tagit stryk tarmen av all smärtlindring och sen har jag inte ätit fast föda på mycke länge. Jag har ätit minimalt länge.

Idag har ja fått börja äta lite försiktigt. Det positiva är att de har smakat. Sen får ja bara äta lite lite.

Fem meter ut till toa och borsta tänder är vad ja mäktar med. Sedan är krafterna slut. Hamnat på en toppenavdelning. Här kan de detta. Å jag måste visa mig från min allra bästa sida så Daniel slipper skämmas för sin lilla fru.

Kommentera här ♥ 3 st

Fler bakslag i natt och under dagen. Jag har inga krafter kvar.

Käpa. Orkar inte. Bytt avd nu och de känns jättebra. Här jobbar min Daniel mycke och kommer jobba när skolan är slut.

Han har varit här i eftermiddag och de tyckte de va konstigt han va här. Lovar att ja hörde från personalrummet att han skulle hälsa på sin fru.

-din fruuuu?

De blir långsamt och ensamt. Fått så mycke bakslag så idag gav jag mer eller mindre upp. Men de som finns runt mig har peppat. Inget kommer ensamt.

Hoppas nu få mer svar imorgon och att jag ska få en första lugn natt. Att jag ska slippa de värsta smärtorna.

Lyx va de med ett litet champagne glas med näringsdryck. Hoppas slippa kramper värre än såhär nu och att inte tarmen slås ut igen.

De ja va med om inatt och som jag insåg senare idag vid avd flytt gör inte saken bättre men jag vet att jag gör ett jäkligt bra jobb själv.

Kommentera här ♥ 0 st

Alla sa att nästa år kommer allt bli bättre. Nu kan de ju bara bli bättre.

Jag om någon borde veta att så är aldrig mitt liv. De blir aldrig bra. Inte med hälsan.

Barnen å Daniel fixade godaste maten igår och gjorde så fint. Tänkte ja skulle orka va med. Lite mat men sen kom smärtorna. Trodde de va min mage som skulle igång. Luft gör ont.

Till slut tog ja mig inte från toagolvet. Det blev ambulans. Tuppade av ett par gånger så de blev blåljus till sjukhuset. Kvart i tolv va jag på röntgen. När kl va tolv kunde ja säga gott nytt år till syrran som blev med in.

Jag har bukspottkörtelinflamation. Det är en smärta jag aldrig varit med om. Jag är fullproppad med smärtlindring och avslappnande. De hjälper små stunder. Kramper utan dess nåde. Nu ska ja smärtstillas. Få vätska. Vara fastande. Vila. Troligen sitter en sten i gallgången upp till bukspottkörteln. Med någon form av röntgen där man går ner via halsen som en gastro ska detta göras om någon dag.

Det kunde ju bara bli bättre. Bättre? Hur? Detta är en mardröm. Ja orkar inte. Vill inte.

Jag är ingen kämpe. Att va sjuk klarar inte jag. Skriver. Måste få ur mig. Groggy. Varför? Varför drabbas jag? Är detta min uppgift i livet? Klara rejäla kroppsliga motgångar? Varför? Så ja klarar att dö i cancer i mitt nästa liv eller för att då slippa.

Nu har smärtlindringen tagit ganska bra. Annars hade ja inte orkat skriva.

Kommentera här ♥ 3 st